10 de maio - World Lupus Day

Hoje é dia Mundial de Conscientização Sobre Lupus. Maio é um mês que a comunidade de organizações de apoio à pacientes e ao combate à Lupus se unem para trazer esclarecimento e informação sobre essa doença que quase sempre a gente ouviu falar de algum lugar mas não sabe ao certo o que é.
Já contei aqui um pouco da minha história de quando fui diagnosticada, mas quase nunca falo sobre o assunto e isso se deve à alguns motivos.
O primeiro é que falar sobre a Lupus dói. Dói porque desde o diagnóstico dessa doença crônica e que até o momento não tem cura a minha vida nunca mais foi a mesma. Houve muita alteração de planos, adaptações, frustrações.
Além disso, as pessoas cansam de ouvir você falar de doença, principalmente quando você não parece que tem nada. Pessoas da minha família e amigos ainda acreditam que já que não estou no hospital, está tudo bem. As dificuldades só mesmo eu e o meu marido sabem, e não tem muito o que falar sobre algo que não vai embora.
No meio de tantas e tantas histórias que li e ouvi, posso dizer que sou "abençoada", porque a doença foi controlada sem maiores danos no meu corpo, tenho acesso à médicos e tratamento muito bons que fizeram e fazem toda a diferença na minha vida. 
Eu torço para que em breve seja descoberta a cura desta doença cruel e silenciosa e que mais e mais pessoas tenham acesso à tratamento adequado, compreensão e suporte de família e amigos porque isso é essencial para aliviar o peso de conviver com a incerteza de que a qualquer momento o seu próprio sistema imunológico vai tentar te destruir.
Espero que no próximo mês de maio eu possa compartilhar que a cura foi encontrada e que a Lupus faz parte do meu passado.

A Lúpus é uma doença auto-imune imprevisível e incompreendida que afeta diversas partes do corpo



6 comments:

  1. Doenças silenciosas são as mais crueis, pois as pessoas nao veem nada de errado com voce assumem que voce ta bem ou que e frescura nossa. Eu realmente desejo meses melhores em sua vida, e uma cura pra doenca. Se precisar to aqui.

    Bjs

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    1. Obrigada Monique. É bem assim mesmo. Até as pessoas próximas que acompanharam tudo o que eu passei "esquecem" ou fazem pouco caso, por isso eu tomo conta de mim e tento não me ofender ficar triste com comentários das pessoas.

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  2. sabe que recentemente fiz um exame para detectar lupus? depois pretendo contar tudo no blog. tenho passado por algumas coisas e estamos tentando descobrir a causa. o resultado ainda não saiu, mas assim q a médica falou de lupus eu lembrei de vc de um modo diferente. mesmo crendo e pedindo a Deus para que todos os exames deem bons resultados, pude me identificar (to relate?) um pouco mais com sua dor. engraçado isso, não é? mas gostaria de te encorajar a escrever mais sobre isso, se vc sentir vontade é claro. ajuda muito, vc e outras pessoas.
    te manda um beijo forte e minha oração de que a cura venha logo.

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    1. Poxa vida Paulinha, espero de coração que os resultados sejam negativos! Pode deixar que eu vou pensar e escrever um pouco mais sobre o assunto, é que as vezes eu acho que não tem muito o que falar, já que não tem muito o que fazer sobre.

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    2. Querida, vim contar q graças a Deus os exames deram todos normais. Dei esse suspense lá, mas nem foi intencional. É q era muita informação. Vi que teria que dividir o post. Mas está tudo bem.

      Escreva sim. Sei a sensação, mas histórias como as suas são um alento para muita gente que está passando por essa luta.

      Um grande beijo

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    3. Que bom que os exames deram normais. Não tinha visto este comentário até agora. Beijo e fica com Deus, espero que você esteja melhor!

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