Papo sério - Maio é mês de conscientização sobre a Lúpus

Fonte: Google - Maio é o mês de Conscientização da Lupus

A Lupus é uma doença autoimune, ou seja, afeta o sistema imunológico e não tem cura (atualmente). Ela cria autoanticorpos que atacam órgãos do corpo, causando-lhes inflamações. Embora não se fale muito sobre a doença, ela é mais comum do que leucemia. Estima-se que somente nos Estados Unidos, mais de 1,5 milhão de pessoas foram diagnosticadas com a doença.
Ninguém sabe ao certo porque algumas pessoas desenvolvem a mesma, e os sintomas variam muito por isto é necessário fazer uma série de exames para que ela seja diagnosticada. Infelizmente a Lúpus pode se mascarar com sintomas de outras doenças, fazendo com o que o diagnóstico correto seja lento acarretando maiores problemas de saúde para o portador.
A Lúpus pode afetar o funcionamento de órgãos vitais como pulmão, coração, rins, sistema nervoso, etc, causando dores e comprometimento do funcionamento destes órgãos. Além disto, podem aparecer manchas no rosto (nariz e bochechas que lembram o formato de uma borboleta - "símbolo" da doença) e também manchas inflamadas em forma de discos quando a pessoa fica exposta ao Sol. Nem todos os portadores da doença desenvolvem os mesmos sintomas e dependendo de qual órgão seja afetado, tratamentos e medicamentos são administrados de formas diferentes. Um portador de Lupus geralmente tem "crises" onde os anti-corpos estão atacando algum órgão dentro do corpo, mas com tratamento adequado estas crises podem ser controladas e até eliminadas por um período de tempo.
Infelizmente a Lúpus não tem cura e não há um medicamento específico para tratar a doença, é um jogo de acerto e erro, caso a caso, paciente a paciente que leva desde tratamento com esteróides até quimioterapia.
Os pacientes com Lupus na maioria das vezes não aparentam estar doentes. A batalha é literalmente interna e infelizmente isto gera incompreensão por parte das pessoas que estão ao redor, porque olhando exteriormente a pessoa parece "estar bem" e leva uma "vida normal". Mas somente quem lida com a doença sabe o enorme esforço físico que é fazer pequenas atividades do dia a dia, já que a cansaço extremo é um dos sintomas mais comuns.  Limitações físicas além dos efeitos colaterias dos remédios mexe muito com o emocional do paciente e o apoio da família e dos amigos é fundamental no tratamento de Lupus.
Se você quiser saber mais sobre a doença o site da Lupus Foundation of America é excelente e me ajudou a encontrar muitas respostas tanto pra mim portadora da doença como para a minha família e amigos para lidar com ela.  Encontrei também um site em português da Associação Brasileira Superando Lúpus com ótimas informações.
Então neste mês de maio converse com alguém sobre a doença. Converse com um paciente. Dia 10 de maio é o dia mundial de combate a Lupus, mostre o seu apoio usando uma roupa roxa e explique o motivo para alguém. Passar informação adiante é uma excelente forma de ajudar portadores da Lupus. Eu agradeço.

Fonte: Google - Dia Mundial de Combate à Lupus

E pra chover no molhado, um vídeo curtinho com um resumo da minha explicação aí em cima, que pode ser compartilhado nas redes sociais e ajudar a espalhar a mensagem.  Eu agradeço.

Lupus X Paulistana

Desde janeiro estou numa batalha travada contra a Lupus.
O diagnóstico foi rápido porque eu fui parar na emergência do hospital achando que estava sofrendo de desidratação quando na verdade os meus rins estavam parando de funcionar de tão inflamados por conta da Lupus. Foram feitos vários exames e também uma biópsia no rim esquerdo para confirmar o diagnóstico e o tratamento rápido foi o que me salvou de passar por hemodiálise.
Passei alguns dias no hospital até estabilizar o meu quadro e desde então tenho feito tratamento em casa com vários medicamentos. Tive uma boa resposta com o primeiro tratamento por um mês, mas mês passado os meus exames mostraram que apesar de todos os cuidados com dieta e tomando os medicamentos corretamente o funcionamento dos meus rins havia piorado. E foi aí que comecei a fazer tratamento com quimioterapia que tem até agora ajudado a diminuir a inflamação e parece estar controlando melhor a Lúpus.
O tratamento é longo e exige muita, mas muita paciência. Além dos quase 20 comprimidos diários e da quimioterapia uma vez por mês, preciso seguir uma dieta sem sal (o que pra muitos é sinônimo de sentença de morte, falo sobre isto num outro post). Durante estes meses o cansaço extremo foi melhorando aos poucos, mas agora tenho a força e a disposição física de uma velhinha de 95 anos, o que acaba me deixando maluca já que a minha cabeça está sempre 10000km/h. Durante alguns meses não podia nem sair de casa, mas agora tenho me esforçado para aproveitar o máximo que posso os dias bons e passear um pouco e tento aproveitar a vida da melhor forma possível, fazendo muitos planos de viagens pra quando o médico me liberar para viajar pegar as malas e sumir do mapa :-)
Tive que aprender tanta coisa neste meio tempo, como ir mais devagar, lidar com o stress, frustração, solidão, colocar a minha saúde em primeiro lugar, ser mais humilde e ter mais simpatia pelas outras pessoas e suas dores. Graças a Deus eu tenho muito, muito apoio do meu marido e das nossas famílias e foi nesta época de crise que os amigos mostraram quem realmente são e sou eternamente grata aos que ficaram do meu lado, mesmo morando em outros países e sejam eles poucos em número.
Tenho muita fé em Deus e sei que esta é mais uma fase passageira da vida e que tudo vai ficar bem. Creio que os piores momentos já passaram e estou caminhando pouco a pouco para dias melhores, para alcançar "a vida normal". Enquanto isto não acontece eu sigo lutando contra a Lupus, sem deixar que as limitações físicas limitem a minha vida. Há um mundo maravilhoso lá fora para ser explorado e uma vida incrível, cheia de possibilidades e eu quero aproveitar o máximo que puder.