World Lupus Day / Dia Mundial de Conscientização do Lupus

Fonte: lupus-sle.org

Hoje é o dia mundial de conscientização do Lupus.
Nos posts sobre conscientização da Lupus 1 e 2  de anos anteriores falei um pouco sobre o que é Lupus e sobre a minha jornada vivendo como portadora da mesma.
Apesar de vários rumores - inclusive a cura por uma pesquisa da Flórida, não foi feito nenhuma descoberta significativa para a cura e novos tratamentos para a mesma.
Como paciente, a minha vida virou de ponta cabeça e agora aos poucos parece que quase tudo está voltando ao normal. Pelo menos no meu "novo normal". Alguns planos foram mudados, outros jogados no lixo, mas tudo bem. No fundo, hoje posso enxergar que muita coisa boa aconteceu na minha vida com a chegada do Lupus. Não que eu agradeça por ter uma doença crônica e incurável, mas aprendi muito sobre a vida e tenho tentando realmente viver uma vida mais leve e feliz.
Tento focar nas coisas que posso fazer, em quem posso ajudar ao invés daquilo que foi tirado de mim. Assim fica mais fácil e mais leve seguir em frente.
Se você conhece alguém que tem Lupus, dê um abraço, uma palavra de apoio. Melhor ainda, empreste com carinho e atenção seus ouvidos para ouvir o que a pessoa tem a dizer. Esta é uma jornada difícil e porque muitos não aparentam estar doentes sofrem muito preconceito, são incompreendidos e chamados muitas vezes de impostores - como infelizmente já aconteceu comigo.
Meus desejos neste dia são: que o respeito aumente, que as forças para enfrentar os dias difíceis nunca se esgote. Acima de tudo, que a cura seja descoberta, pra minha alegria e outros milhões que sofrem deste mal por aí.
Como diz uma famosa frase por aí... "Todo mundo está enfrentando uma batalha no momento."Algumas mais visíveis do que outras, mas todos nós somos guerreiros e vencedores.

Quem não é bem-vindo aqui no blog

Todo mundo é bem vindo aqui no blog.
Entre, fique a vontade. Leia o que quiser, comente se quiser. Faça perguntas por email se sentir vontade também.
Porém, falta de respeito, falta de educação, discriminação, apoio à atos ilegais/ilícitos, xingamentos, palavras de baixo calão e ofensas não são e nunca serão bem-vindos aqui.
Se você comentou em algum post e o mesmo não foi aceito ou se você me enviou email e não foi respondido, pode ter certeza de que a sua mensagem caiu nesta categoria descrita aí em cima.
Ninguém é obrigado a concordar comigo - e sei que tem gente que não concorda mesmo já fui atacada publicamente em um outro blog uns tempos atrás, mas se você quiser colocar a sua opinião contrária, é muito bem vinda desde que seja feita com educação.
Se existe algo que não tolero e não suporto na internet é a agressividade e falta de respeito com o próximo, por isso o blog e o Twitter são as únicas plataformas que tenho na rede. Além de passar uma mensagem horrível de quem o faz, acaba desgastando quem lê.
Só queria esclarecer este assunto de uma vez por todas.
Boa semana pra todos e sejam gentis sempre. Lembrem-se que o silêncio, às vezes é a melhor resposta.

Departures.

Acabei de assistir o último episódio da série chamada Departures.

Fonte: facebook.com/departuresTV

Descobri este show quando estava doente no ano de 2014 e passei horas em frente a televisão assistindo 3 amigos (um sempre escondido atrás da câmera) viajando pelo mundo a fora.
A princípio seria uma viagem de 1 ano, que se extendeu por 2, que terminou no terceiro ano. Pra quem gosta de viagem, conhecer culturas diferentes, este é o seriado imperdível.
A fotografia é simplesmente maravilhosa, feita por Andre Dupuis e te faz querer muito, muito, muito ser companheira de viagem deles ou pelo menos pegar a sua mala na primeira oportunidade e seguir rumo ao aeroporto.
O mais legal de tudo é que eles foram para lugares pouco explorados e mesmo aqueles que já são batidos em programas de viagem (eles foram ao Brasil!) mostram uma perspectiva nova do local.
A mensagem da série é para que você pegue sua mochila ou sua mala da Louis Vitton, não importa o seu estilo ou o tanto de dinheiro que tem no bolso, o mundo é muito grande e vale a pena ser explorado.
Confesso que fiquei com os olhos cheios de água no último episódio que foi gravado na Austrália, porque eles dizem que não importa o quanto você viaje pelo mundo, chega uma hora que é preciso retornar para casa.
O programa é divertido, interessante e os dois amigos Scott Wilson e Justin Lukach são lindos também :-).
Não sei se o programa está disponível no Netflix do Brasil, mas aqui nos EUA estão disponíveis as temporadas 1 e 2. Procurem por Departures.
Eu comprei o set de DVD deles que não tem restrição de região no site Departures Store e digo que valeu a pena porque todos os episódios tem uma versão comentada, cenas deletadas, fotos, enfim... no momento em que não posso viajar por conta das minhas obrigações, é bom sentar no sofá e imaginar e sonhar em um dia ver todos aqueles lugares com os meus próprios olhos.
Espero que vocês tenham oportunidade de assistir este programa!

PS: Esta é uma opinião minha sobre a série. Não ganhei nada para falar sobre ela aqui, sou apenas fã deste programa maravilhoso e gostaria que mais pessoas tivessem acesso a um programa de super qualidade!

Adele & me - part 2

Meu drama com a Adele ainda não terminou.
Acabei de me dar conta que não contei a parte mais dramática da nossa história.
Em fevereiro antes do Grammy, a Adele fez uma apresentação surpresa num pequeno teatro (capacidade 2.300 pessoas) - comparado com os grandes shows com 10, 20, 30 mil pessoas numa arena. O show foi no dia 12 de fevereiro e as pessoas só ficaram sabendo no dia 10 de fevereiro através de um email.
Nem todo mundo recebeu este email com código para entrar no site oficial para tentar comprar tickets, apenas fãs registrados no site que morasse na Califórnia. Advinha quem recebeu o tal email? EUUUU!
Quase tive um treco quando vi o email com o código de acesso e pulei de felicidades quando me dei conta que tinha me registrado duas vezes no site com emails diferentes, ou seja, teria a oportunidade de tentar com dois códigos diferentes entrar na fila pra briga dos ingressos. Este email chegou na quarta de manhã, dia 10 e a venda dos ingressos seria no dia seguinte, dia 11 ou seja, apenas 1 dia antes do show numa sexta-feira em L.A.
Vocês acham que os mais de 600kms de distância entre a minha casa e Los Angeles iria me impedir de encontrar a Adele? Convenci o meu marido a reservar hotel e comprar passagem de avião pra nós dois, aproveitaríamos a desculpa do show e passaríamos o final de semana em LA para o Valentine's Day que seria dia 14. Tudo perfeito, só precisávamos comprar o ingresso mas eu tinha fé de que iria dar tudo certo.
Às 10:55 da manhã do dia seguinte, 5 minutos antes das vendas dos ingressos começarem, eu estava no telefone em conferência com o meu marido que estava no trabalho. Cada um com um código, tinha que dar certo. Às 11 em ponto logamos no site e conseguimos entrar na fila de espera para comprar ingressos, o meu coração na boca já que já era uma grande conquista conseguir logar no site... os minutos foram se passando e eu fui ficando nervosa até que o meu marido do outro lado da linha disse: entrei! Vou comprar ingressos!
Vocês não tem idéia do quanto o meu coração bateu forte e o quanto eu gritei de felicidade, eu não conseguia nem pensar mas continuava na fila. Aí o meu marido soltou um "BOSTA!" e sabia que tinha dado errado. Deu um erro na hora de fechar a compra dos ingressos dizia que não tinha dois ingressos juntos, pra mim não importava, compra qualquer lugar, aí deu erro de novo e os ingressos SUMIRAM! Nem deu tempo pra tentar finalizar a compra apareceu mensagem de erro e entramos na  fila novamente! Eu quase SUUUUUUUURRRTEEEEEI! Cada ingresso custava apenas 50 dólares!
A raiva era tanta, tanta, mas continuei ali na fila até que eu consegui ver ingressos e tentei comprar 1 e deu erro, tentei novamente deu erro,  não era possível! Porque a Adele estava fazendo isso comigo???!!!! Fiquei olhando incrédula a tela até que apareceu a mensagem "INGRESSOS ESGOTADOS".
Não sabia se chorava ou se gritava de raiva. Os ingressos estavam ali, na minha mão (virtual) e foram tomados de mim. Eu fiquei tão triste, mas tão triste que comecei a chorar. O meu marido perguntou se ainda queria ir pra LA e eu falei pra cancelar tudo, iria morrer de raiva se fosse (o hotel era perto da casa de show) e não pudesse entrar. Uma má idéia, porque como os ingressos só podiam ser pegos no local, quem não foi buscar em horário determinado acabou perdendo e algumas pessoas que compareceram na porta na hora do show conseguiram comprar ingresso. E no final a Adele ainda apareceu na janela pra dar tchau pros fãs que estavam do lado de fora e não puderam entrar. Olha, eu fiquei com tanta raiva que até mesmo hoje, passado quase 3 meses do episódio eu não posso ver fotos daquele dia que me sobe o sangue...
A coisa boa é que algumas almas caridosas transmitiram o show ao vivo pelo Periscope, um aplicativo de streaming que tem sido o meu melhor amigo desde então. Não consigo entender, mas agradeço quem vai ao show e ao invés de curtir registra tudo pelo celular transmitindo ao vivo pela internet. Desde então é assim que tenho acompanhado shows inteiros da turnê da Adele.
Mas é meio tortura porque só dá mais raiva de não ter ingresso e mais vontade de estar por lá... ainda tenho esperança de que eles vão mudar o layout da pista e ingressos estarão à venda por aqui...
No final das contas, naquele final de semana eu e o meu marido acabamos tão doentes - ele gripado e eu com laringite que passamos o final de semana do dia dos namorados de cama. Talvez tenha sido melhor não termos ido pra LA naquele final de semana ,mas se eu tivesse conseguido ingresso eu ia praquele show de qualquer jeito...
E juro pra vocês que o desastre da apresentação dela no Grammy não foi praga minha!

Fonte: Google images - Adele no concerto do Wiltern

Cem Dias Entre Céu e Mar

Ontem terminei de ler o livro "Cem Dias Entre Céu e Mar" do Amyr Klink e já estou com saudades do Amyr, do barco dele e das aventuras.
O livro conta a travessia a remo do Amyr da Costa da África até a Bahia em 1984. A primeira pessoa a cruzar o Oceano Atlântico a remo.
Já tinha visto entrevistas do Amyr Klink na televisão e foi paixão a primeira vista. Sério, sereno, cheio de histórias boas pra contar, bom humor e principalmente cheio de motivação.
Corri atrás dos livros dele, mas queria o exemplar em português porque tradução nunca é a mesma coisa. Tentei achar os livros dele 2 anos atrás quando fui pra São Paulo mas não obtive sucesso. Pulei de felicidade quando encontrei um dos seus livros na livraria Cultura, infelizmente só pude começar a ler agora porque ele ficou no meio da pilha de livros que ganhei/comprei e ainda não li. Quanto arrependimento de ter demorado pra abri-lo, mas acho que a leitura veio em boa hora.  É uma leitura simples, contagiante, sincera e motivadora.
Se eu pudesse, daria um abraço no Amyr que agora deve ter lá pelos seus 60 anos de idade. Não tenho a menor noção de linguagem de navegação, barco, mas não importa. Aprendi muitas coisas com ele neste livro.
A principal, sem dúvida é não desistir do seu sonho. Por mais louco que pareça. Muitas pessoas vão aparecer no caminho para apontar os erros nos seus planos, dizer que é impossível, tentar te fazer parar. Mas haverão muitas outras que irão acreditar, apoiar, ajudar, incentivar, torcer e te acompanhar durante a aventura. O próprio Amyr diz que ele não cruzou o Atlântico sozinho, porque pra se tornar possível a viagem muita gente esteve envolvida no projeto.
E o sucesso dele foi sem dúvida planejamento. Pra ele poder colocar o barco na água foram 2 anos de planejamento. 2 ANOS DE PLANEJAMENTO. Sei bem o que ele quer dizer porque já passei por esta fase. A quieta e inquietante fase do planejamento para que o sonho se torne real.
Nunca indico livros, mas se puder leia este. Já estou planejando comprar os outros das aventuras para a Antarctica. Se não puder ler, gostaria de dividir um pouco o que aprendi com ele, independente de quais sejam os seus planos e objetivos nesta vida:

Acredite em você mesmo e no seu sonho. Se você não o fizer, ninguém fará por você. Planeje minuciosamente e tenha paciência. Muita paciência. Prepare-se fisicamente, financeiramente, emocionalmente, espiritualmente. Esteja preparado para as adversidades e imprevistos. A única certeza é que em algum lugar no caminho, eles acontecerão. Feche os ouvidos para aqueles que tentam desanimar. Aceite ajuda de outras pessoas. Saiba a quem compartilhar as suas dúvidas, temores. Há muita gente boa por aí neste mundo. Aproveite cada minuto da jornada, pois você trabalhou duramente para chegar onde chegou. Não desanime, haverão muitos dias de tempestade, mas o Sol vai sempre voltar a brilhar. Isso é garantido. Nada cai do céu, a não ser chuva. Trabalhe arduamente. Esta é sua jornada e de mais ninguém.

"Descobri como é bom chegar quando se tem paciência. E para se chegar, onde quer que seja, aprendi que não é preciso dominar a força, mas a razão. É preciso, antes de mais nada, querer." - Amyr Klink

A tão esperada notícia

Semana passada visitei a minha reumatologista.
Confesso que estava até com saudades dela porque não nos víamos desde janeiro. Não se engane, eu não gosto de visitar médicos, mas depois do diagnóstico de Lupus, minha reumatologista e meu nefrologista/clínico geral viraram meus amigos. Penso neles com frequência, oro pela saúde deles e sempre torço para que eles me tragam boas notícias quano nos encontramos.
Da última vez que falei de Lúpus contei que o meu nefrologista se emocionou quando recebemos os resultados e os rins estavam 100% normais. Pois é, nesta última consulta a reumatologista confirmou que a Lupus está finalmente em remissão. Depois de 2 longos e árduos anos a notícia chegou como múscia aos meus ouvidos e até mesmo uma certa incredulidade. Era muito bom pra ser verdade.
Agora vamos começar o processo de diminuir a medicação pra ver se as coisas continuam sob controle. E  com isso duzentas milhões de oportunidades aparecem novamente. E duzentas milhões de perguntas a serem respondidas. E 500 bilhões de opiniões não solicitadas sobre o que fazer com a minha vida a partir de agora - isso é assunto pra outra hora.
Só queria deixar registrado a minha felicidade. A luta não terminou, mas esta batalha foi ganha.
Se você por acaso chegou à este post porque procurou algo sobre Lupus na internet, tenha fé. Por mais difíceis que pareçam, as coisas melhoram. Quanto tempo, não sei, mas melhoram.
Agradeço em primeiro lugar à Deus pela força, por cuidar de mim. Aos meus médicos dedicados e queridos. Ao meu marido pela força e apoio sempre. E a todos que oraram para que este dia chegasse.

Fonte : pinterest