10 de maio - World Lupus Day

Hoje é dia Mundial de Conscientização Sobre Lupus. Maio é um mês que a comunidade de organizações de apoio à pacientes e ao combate à Lupus se unem para trazer esclarecimento e informação sobre essa doença que quase sempre a gente ouviu falar de algum lugar mas não sabe ao certo o que é.
Já contei aqui um pouco da minha história de quando fui diagnosticada, mas quase nunca falo sobre o assunto e isso se deve à alguns motivos.
O primeiro é que falar sobre a Lupus dói. Dói porque desde o diagnóstico dessa doença crônica e que até o momento não tem cura a minha vida nunca mais foi a mesma. Houve muita alteração de planos, adaptações, frustrações.
Além disso, as pessoas cansam de ouvir você falar de doença, principalmente quando você não parece que tem nada. Pessoas da minha família e amigos ainda acreditam que já que não estou no hospital, está tudo bem. As dificuldades só mesmo eu e o meu marido sabem, e não tem muito o que falar sobre algo que não vai embora.
No meio de tantas e tantas histórias que li e ouvi, posso dizer que sou "abençoada", porque a doença foi controlada sem maiores danos no meu corpo, tenho acesso à médicos e tratamento muito bons que fizeram e fazem toda a diferença na minha vida. 
Eu torço para que em breve seja descoberta a cura desta doença cruel e silenciosa e que mais e mais pessoas tenham acesso à tratamento adequado, compreensão e suporte de família e amigos porque isso é essencial para aliviar o peso de conviver com a incerteza de que a qualquer momento o seu próprio sistema imunológico vai tentar te destruir.
Espero que no próximo mês de maio eu possa compartilhar que a cura foi encontrada e que a Lupus faz parte do meu passado.

A Lúpus é uma doença auto-imune imprevisível e incompreendida que afeta diversas partes do corpo



Post Secret Event

Por muitos anos tenho lido assiduamente aos domingos os segredos que pessoas em anonimato enviam via cartão postal para o americano Frank Warren no website Post Secret .
Às vezes os segredos são engraçados, dramáticos, vingativos, tristes... encontrei durante as minhas leituras muitos cartões postais que poderiam ter sido escritos por mim mesma. E aí percebo que alguém em algum lugar compartilha da mesma história, do mesmo sentimento, do mesmo medo, das mesmas alegrias e me sinto menos sozinha.
O Frank começou o projeto cerca de uma década atrás, ele nunca teve intenção de se tornar "a pessoa mais confiável do mundo" - afinal, ele recebeu e leu mais de 1 milhão de segredos de estranhos! Aos domingos pela manhã ele coloca no blog do post secret alguns desses segredos, ele já publicou alguns livros e também dá palestras principalmente em universidades.
Além de bom entretenimento e de nos fazer refletir, apoio e acompanho o trabalho do Frank porque ele doou - e continua contribuindo para instituições que dão suporte e apoio para pessoas que possuem problemas de saúde mental, principalmente fazendo prevenção ao suicídio.
No começo do ano acompanhando o twitter do Post Secret vi que Frank estaria na Universidade de San Jose dando palestra - e o melhor gratuitamente e após a apresentação, ele iria assinar livros e tirar fotos com os participantes. Essa oportunidade eu não poderia perder!
Então segunda-feira passada dirigi para o campus da universidade bem cedo - não queria ter problemas com o estacionamento e entrei na fila do público geral até uma meia hora antes da apresentação começar.
Senti um pouco de pânico porque a fila já tinha muitas pessoas e a preferência para entrada era de alunos e funcionários/professores da faculdade e iria ficar morrendo de raiva se não pudesse entrar. Infelizmente (no meu caso felizmente) o auditório ficou com um pouco mais do que metade da capacidade e pude entrar e participar da palestra.
A apresentação durou um pouco mais de uma hora e neste meio tempo quando ele dividia alguns segredos com a gente eu chorei, ri, fiquei surpresa. Ele confessou que até hoje não possui apoio de sua própria mãe com o projeto e para provar que não era mentira, ele tocou a mensagem que ela deixou pra ele no celular quando ele lançou o primeiro livro, dizendo que não queria um exemplar e que não queria se envolver com o projeto.
Frank na San Jose State University

Enfim, depois do final da apresentação entrei na fila pra comprar um dos livros e pra ele assinar. Fico muito nervosa de conversar, mas juntei a minha coragem e balbuciei algumas palavras de agradecimento pelo trabalho dele - algo que ele deve ouvir umas duzentas milhões de vezes - ele foi muito gentil e atencioso, assinou o meu livro e tiramos uma foto juntos.
Fiquei muito contente em ter participado do evento, estava precisando de um pouco de inspiração e foi exatamente o que recebi.
Se alguém quiser ouvir um pouco da apresentação que o Frank fez no TED Talk, segue o vídeo abaixo.




Cadê todo mundo?

Quando comecei a planejar a minha vinda para os EUA descobri o maravilhoso mundo dos blogs.
Foi neste mundo que descobri que haviam muitas pessoas que estavam passando pela mesma situação que eu, que entendiam os meus medos, minhas dúvidas e que ajudavam escrevendo sobre suas vidas, experiências e dicas.
Conheci um monte de gente nesta época e algumas pessoas se tornaram amigas de vida real, com as quais ainda mantenho contato fora do mundo virtual. Se não fosse pelo blog eu jamais teria a oportunidade de encontrar estas pessoas maravilhosas!
Infelizmente ao longo do tempo muitos blogs incríveis foram fechados e abandonados. Blogs que tinham conteúdos incríveis e relevantes começaram a se tornar extremamente difíceis de navegar por conta dos milhões de banners e propagandas ou então voltou-se completamente para a monetização e perdeu totalmente sua essência.
E a comunidade gostosa de gente interessante cheia de idéias, dicas e experiências virou quase um campo de batalha ou uma casa abandonada. Sei que sou culpada em não escrever com tanta frequência e acho que às vezes eu fico muito preocupada em escrever algo que alguém vai gostar ao invés de simplesmente dividir um pouco sobre as minhas idéias, perspectivas, dicas como nos velhos tempos.
O crescimento e a popularidade dos vlogs também está afetando os blogs, o que acho uma pena. Eu não tenho paciência de ver vídeos e às vezes é muito mais fácil sentar em algum lugar e ler um blog do que tentar assistir um vídeo.
Outra coisa que acho muito melhor nos blogs é peneirar informações que se busca porque muitas vezes eu tentei assistir um vlog por causa do título e a pessoa falou falou falou e não disse nada do que o título indicava, o que acabou me deixando muito irritada!
Espero que os blogs não entrem em extinção e vou fazer a minha parte para que o meu espaço sempre esteja atualizado também!

Endurance


Demorei uns 4 meses pra terminar de ler este livro mas valeu a pena. Não queria ler correndo pra saber qual era o final da história - afinal, eu já sabia o final dela - mas queria ler com cuidado saboreando cada detalhe, cada informação.
O astronauta americano Scott Kelly passou um ano na Estação Internacional Espacial num projeto da Nasa com a Agência Espacial Russa chamada "Um ano no espaço". Um cosmonauta russo Mikhail Kornienko também passou o mesmo tempo com Scott na estação espacial.
Bem, eu sou fascinada por astronomia - quando eu era criança eu tinha certeza de que seria uma astronauta um dia - então eu gostei muito do livro.
Scott relata sua jornada pessoal de superação - de um aluno que odiava estudar e era bem mais ou menos a um estudante dedicado para alcançar o seu sonho de ser piloto de teste da aeronáutica - mas também um pouco de como é a rotina dos habitantes da estação espacial, o que sentem, comem, como se preparam para se tornarem astronauta e também suas batalhas na vida pessoal enquanto sua carreira na NASA se desenrola.
Depois de ler alguns relatos do livro fui até o youtube para encontrar vídeos da estação espacial, do space shuttle e rever alguns momentos que ele deu entrevistas da estação espacial.
Eu acompanhei o astronauta Scott pelo Twitter enquanto ele estava lá na missão de um ano no espaço, adorava as fotos que ele publicava e acompanhei pela NASA TV online o retorno dele para a Terra, então a leitura do livro foi muito interessante.
O livro matou a minha curiosidade não apenas sobre a preparação e vida de um astronauta, mas também me deu motivação para que eu buscasse os meus próprios sonhos mesmo que neste momento eles pareçam estar tão distantes...
Valeu Scott!



Então 11 anos...

ONZE ANOS se passaram desde o dia que saí do Brasil para fazer intercâmbio.
Morrendo de medo e de ansiedade e apesar da torcida do contra e da torcida "daqui-a-um-mês-você-volta-com-o-rabinho-entre-as-pernas" eu parti pro mundo em busca do MEU sonho.
Pra decepção de muitos e pra minha alegria os sonhos se tornaram realidade. Cumpri com o tempo de intercâmbio e agarrei oportunidades de estudo e trabalho.  E a vida aconteceu, o coração bateu mais forte e fiquei.
Às vezes eu tento imaginar como seria a minha vida se eu nunca tivesse partido ou se tivesse retornado após o intercâmbio. Melhor ou pior não sei, mas com certeza a minha vida seria diferente.
Estou vivendo um momento estranho agora. Sinto-me como se estivesse presa entre dois mundos dos quais não pertenço 100%. Talvez esta seja a sina de expatriada.
Olhando as fotos destes últimos 11 anos, relembrei de tantas pessoas que passaram pela minha vida. Tantos lugares que conheci, tantas coisas que fiz. Tantas lutas e conquistas.
Hoje eu precisava olhar para trás. Para relembrar a jornada. Para entender como cheguei e porque estou aqui. Sentir orgulho de mim mesma.
E assim, celebrando estes 11 anos de Estados Unidos - o sonho que um dia pareceu impossível de se tornar realidade -  recarrego as energias, encho o coração de fé e arregaço as mangas para realizar novos sonhos.

Ah, se eu pudesse...

Se eu pudesse diria que não, não está tudo bem comigo.
Se eu pudesse ser sincera diria que me sinto sozinha,
Que estou perdida, cheia de medos, frustrações.
Que apesar do Sol brilhar lá fora, uma nuvem negra me envolve
Me aperta e me sufoca, paralisando-me diante da vida.
Se eu pudesse, pediria por favor, não me dê conselhos de como viver minha vida
E não fique enumerando todas as coisas pelas quais deveria agradecer todos os dias.
Queria te dizer que as conheço muito bem e são estas coisas que me dão forças
Para levantar todos os dias e seguir em frente.
Se pudesse ser sincera, diria o quanto me sinto presa entre dois mundos.
O mundo das possibilidades que não consigo agarrar
E o mundo do que um dia eu fui e o que sonhei ser.
Se pudesse diria pra você parar de dizer que é meu amigo,
E que sempre posso contar contigo para o que der e vier
Porque você não me conhece há anos e no momento que mais preciso
Você não estava lá com ouvidos atentos, com compaixão e empatia.
Estou cansada, mas sigo lutando.
Porque sei que um dia essa batalha irei vencer.
Enquanto continuo respondendo está tudo bem, graças a Deus.